怕的遗传性疾病。在我们青春年少之时，这种病症并不会轻易暴露在外人面前，旁人也难以察觉出丝毫异样。但一旦年龄迈入16岁这道门槛时，每天晚上，我们的身体将会重复经历一场翻天覆地的剧变。体内的脂肪会以惊人的速度急剧流失，而黑色素则会持续性地大幅减少。渐渐地，我们原本正常的身躯开始扭曲变形，最终化作一副人不像人、鬼不像鬼的模样：浑身上下看上去只剩下薄薄的一层皮肤包裹着骨骼，从头到脚都呈现出骇人的惨白之色；不仅如此，我们的情绪也会随之失控，变得异常狂躁易怒……”
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“随着年龄一天天增长，我的病情也愈发严重起来。每次发病时那种撕心裂肺般的疼痛都让我几近昏厥，可即便如此，我还是能清晰地感受到妈妈那心疼又无助的目光。而爸爸虽然总是沉默不语，但从他紧蹙的眉头和眼底深深的忧虑，我知道他同样忧心忡忡。
日子就这样在病痛与担忧中缓缓流过。因为不能像其他孩子一样自由地外出玩耍、上学，我的世界变得很小很小，小到只有家中这一方天地。但好在有爸爸妈妈的陪伴，我并不觉得孤单。
然而，每当要洗澡照镜子的时候，我内心深处都会涌起一股莫名的恐惧。因为我不知道这次的变化会不会引发更严重的症状，不知道自己的身体是否还能承受这样的‘考验’。所以，每天的变化对于我而言，真的就如同一场可怕的考试一般。
为了确保我的安全，每次洗澡时都会有各种各样的医生围在身边严阵以待，防止我出意外。看着那些陌生的面孔和他们手中冰冷的医疗器械，我的心里五味杂陈。一方面感激他们为我所做的一切，另一方面却又觉得自己仿佛变成了一只被研究的小白鼠，失去了作为一个人的尊严。
尽管生活如此难挨，妈妈始终无微不至地照顾着我。她会亲手为我准备好我每天需要的一切；她会温柔地给我讲故事，哄我入睡，即使自己已经疲惫不堪。而父亲，他虽然不善言辞，但也默默的为我计划着，每天安排人来检查
